您当前的位置 : 中国宁波网  >  新闻中心  >  宁波  >  民生·城事
宁波"皓子妈"自述刷屏朋友圈:我的职责是把一手烂牌打好
稿源: 甬派   2019-11-03 22:16:04报料热线:81850000
  今天,一篇叫《皓妈》的文章在宁波人的朋友圈热传,主人公是宁波一位自闭症孩子的母亲,上天给她发了张烂牌;但她又是超级坚韧的母亲,在十几年中举全家之力,将孩子培养成人。   她把这几年来的感悟,写成了文字。   收到这篇文章的“天地孤旅”说,皓子妈造就了皓子,皓子也造就了皓子妈,向上的人生就是互相成就的过程。转发这篇文章,是为了让大家更了解自闭症孩子家庭的喜怒哀乐,让大家更关爱自闭症孩子的成长,也让自闭症孩子的家庭看到希望——努力是很艰辛,成功往往是在再坚持一下的努力之中。   本网转发此文,略有删减——   皓子妈   作者:傅雪芳
  我叫傅雪芳,ASD圈内人都叫我皓子妈。自20年前成为自闭症孩子的妈起,我似乎失去了未来,一直在做“往后余生”的事情。   朋友圈上,我近来的行踪:在云南大墨雨村体验“永续”生活,在黑龙江参加中俄皮划艇大会,在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发,在宁波带领家长团队为13位星宝实践“社交礼仪训练营”……一个暑期的马不停蹄,引起了很多知晓我底牌人的质疑或好奇,“你是一名自闭症孩子母亲,怎么有那么多的时候和精力?”“你家皓子都已经工作了,怎么还去做那么多与你家无关的事情?”   当一般家长都愁云惨雾地训练自己孩子的时候,你却从南飞到北,从北飞到东地在“嗨玩”,一点都不管自家的重低典自闭症孩子、自己的家。对,我就是那个二般的自闭症孩子母亲。今日我能这样放飞自己,还真得益于我20年前对家庭往后余生的“人生设计”和这20年自己不断调整的心智模式。   20年前没有电脑,更没有互联网,所有自闭症疾病的信息,来源于传统媒体广播电视报纸,外加人际间口口相传。我家的皓子,属于功能退化型的病症,从会说1、2个字,1岁半渐渐开始完全不会说话,甚至不理人、不看人,对外界刺激没反应,一度还被认为“聋了”。外加大小便不知、不会指物、危险不知、满世界跑……虽然医院儿保科的医生安慰说,这是皓子从无意义“仿说”,向自主意识过渡的黑色时期,让我们静候佳音。   偏偏我是一个“等风来不如追风去”的人,于是脑电图、磁共振,想要撬开这个脑袋看看,发生了什么。当医生看着皓子本人的眉清目秀和各种脑成像,都说“这个孩子好着呢,是你这个妈有病”。
  皓子2岁时,我终于在一本外译本里看到儿童病症里的“孤独症”,事后我才知道,1999年全国也只有5位医生知道孤独症是怎么回事儿,跟家庭养育无关。   找到了上海复旦儿科一位刚刚从澳洲、香港进修孤独症治疗回来的女医生。她直接告诉我:皓子患重度低功能典型自闭症,对策是放弃训练、再生一个,因为在她收集到的统计信息里,全世界没有一个家长,能在康复训练的路上可以坚持4年以上。在2000年,全国只有一家家长自己开的为期100天的家长训练班,不但远在北京,而排号要等5年之久。   自闭症孩子长着一副大众脸,只要情绪上稳定、行为上可控,在城市的人堆里很长时间也不会被发现的。现在21岁的皓子,每天公交转地铁上班,3个小时穿行中都是独立来回,在庇护工厂稳定就业快3年了,体现出他自身的价值了。虽然皓子的语言沟通还不达标,但不影响他参与流水线工作,因为他守规矩、听指令、工作认真出手快。   正因为我有自己带着皓子生活的念头,当年我并没有把训练的目标定在能讲话上,而是定在生活能力自理上,以减少我将来的成本和负担,不能因为一个残疾孩子把全家拖入困境,变成一个家庭的残疾,我们得有自己的人生。   对整个家庭的人生设计上,开动了我工业会计专业的理念,做几率分析,把时间、精力、经费做预算和配置,对家庭人员做分工,妈妈负责训练+信息收集+外交+挣钱,爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障、外婆负责全家吃饱穿暖。   2000年起,我们家开始新的运作:给皓子选择了离家近、全天训练不用陪的机构,这样保证了妈妈和爸爸能够正常工作,外婆能够参与帮忙。   因为有外婆这个职位的时间限制,我们有强烈的倒计时感,提前消费普通人的兴趣爱好:旅游、户外极限、摄影、美食……   有家长总结过,上班其实也是一种喘息,不用24小时对着一个残障孩子,我们也不用每天在各种培训班的路上奔跑。而我更在自己的兴趣爱好中开启了心智模式,不再觉得自己的世界是灰暗的。特别是被带进摄影圈后,生活中美好的点点滴滴都会被捕捉,打破了我因为知识局限所造成的定势思维,所谓眼界决定高度吧。用简单的话来说:你用自己怎样的眼镜来看世界,并用怎样的行动来塑造你自己的世界。
  很多人看到了我这20年一直的“嗨玩”,甚至是极限运动:全球第三大沙漠巴丹吉林科考线穿越,登山者天堂尼泊尔ABC徒步,自然流域皮划艇黑龙江三段赛,西藏大北线负重30斤行摄……再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空了自己,卸下了那份无奈,微笑面对坎坷困苦,尽享生命所赋予的美好历程。每一次“嗨玩”过后,都会有归零的感觉,然后再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。   当别的家长花大钱陪着孩子在全国不同知名机构辗转培训时,我却按兵不动在同一机构让皓子待14年;   当别的家长为“普(通)小(学)”融合而陪读,皓子因为情况太差,直接放弃了9年义务教育;   当别的家长埋头对孩子桌面教学时,我陪着皓子做生活的实际操作练习;   当别的家长辞职带孩子外地训练,我在更多地圈朋友寻资源;   当别的家长去往全国追大咖听讲座,我利用家门口的资源,听各种各样大大小小的公开课,让自己有了清晰的判断和目标;   当很多家长纠结于“普小”还是“特(殊学)校”的时候,我把15岁的皓子推上了公交车练习独立出行;   当别的孩子在追求学业特长的时候,我把16岁皓子的“特校”职高课砍掉1/3,其余时间用来做志愿者、各种劳动实习,帮他种下一颗“要自食其力”的种子;   当很多家长缩在家里哀怨命运不公,我把整个家庭抛在大众眼前,视频采访从不打马赛克,全家人跟我一起“不要脸”,让大家关注星宝孩子;   当很多家长深耕心理流派、学习考证时,我奔走呼号,想要给自闭症孩子群体撑起一片小小的绿荫,从媒体人的角度布局,以点带面引得政府、社会各界的重视。   自闭症的残障跟别的残障还有很大的不同,如果前期康复训练做得好,他们后面的上升空间是巨大。皓子就是一个很好的例子,12年的时间连续不断坚持在康复训练机构,接受针对他个体制定的训练计划,也挖掘到了他身上的优势。如数字记忆,他可以背到圆周率小数点后面275位。数学的理解,帮助他的语言、逻辑提升。   当他14周岁离开康复训练机构,边进达敏学校,边接触社会去做义工。这样,他原先训练的潜能都发挥出来,眼界开阔了,与人沟通的能力日渐提高。进入职高班以后,一半的时间学习工作技能,一半的时间在爱心单位的实际工作场景中实践。他能跟人进行简单的交流聊天、能处理自己事务,还学会了弹电子琴、游泳,还能制作版画。我拿着皓子的案例,奔走呼号有关管理部门,为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴,至今已经有7个年头了。   我觉得我是一个把AB型性格用到极致的人,有时我是一个极度沉闷的人,一顿饭或一个几天的会,我就是那空气,别人对我全然没有印象。但是遇到对眼的人,我又是个话唠,语不惊人死不休的那种,全然不顾别人的感受。于是我有很铁的朋友,也会得罪人——据说有很多人“怕”我。对圈内家长的直言不讳、带活动时对孩子们严厉不暴力的“吃相”,也让有的家长避我三舍。   我是一个急性子的化期待为创造的人,却赢得了全家人、甚至家族的支持。这20年我一直都有投入、产出和止损的概念,所以在给皓子的人生设计里,有很多放弃的选项,根据条件调整方案,不跟大流,从家庭内部和社会外部创造支持体系,尽量给皓子创造抱持性的环境,就像今夏热映影片《银河补习班》里邓超饰演的父亲。   “抱持”,在英语中意为“hold”,也就是曾风行一时的流行语“hold住”。我记忆深刻的一件事情是,皓子在17岁时,砸了人家汽车引擎盖。当周遭所有的人都不理解你,建议把你送精神病院的时候,我用申请内退的代价,来陪伴、支持、理解、包容你。   这些年你无数次跌倒,我帮助你重新站起来,支持你摇摇晃晃,继续向前,在你的背后牢牢托住,肯定你的感受、接住你的无力,在事件之下帮助你学习正确做人、做事,锻炼规则。我让你在抱持的环境下,变得很有安全感和自信心。因为皓子知道有人相信自己,有人在他能力不足的时候帮助他。这样他才能有底气和勇气,去大胆地思考、尝试和探索,逐渐长成一个向上、有思考、拥有梦想的年轻人。
  发生了很多巨变后,也让我重新思考我们给孩子的爱,如果没有半分的接纳、包容和肯定,只有一股脑地忙碌和鞭策,其实最终也会害了孩子。因为笨是可以被催眠的,焦虑也是会传染。当父母认定孩子不行,那孩子也会自认不行。可惜我们日常做得最多的是否定和挑剔,则是亲手把他们摇晃的身体推倒,让他们再次跌入无力之中,只能压抑自我去迎合。   今年八月广州爱成长社交礼仪课导师问我,“据我观察,全国家长组织的负责人,在组织工作和家庭上的精力对半分?皓子的情况都已经那么好了,你为什么还在为家长组织的事情上那么拼?你现在很多努力在推行的事情,皓子根本用不着,以你退休的身份完全可以有我父母般的美好退休生活。”我答:“因为时间”。   因为外婆84岁高龄,我还有多少时间可以长时间的外出学习?   因为我年纪大了,我还有多少时间可以维持这样的体力、精力和脑力?   因为我退休了,资源还有多少时间可以加以利用?   因为身处信息爆炸年代,自闭症的关注度时间可以维持多久?   因为很多家庭在面临与我一样的困境,我不希望他们再付出代价,时间越早抢救机会越多。   因为.....   就像影片《哪吒》里传达的“我命由我不由天”,因为我对整个家庭的人生设计,对孩子的目标,几乎是贴地的。所以皓子后来的变化,对我而言全都是“奖金”,所以我们家人,算是比较平稳地度过了20年,家庭关系、夫妻关系都还保持得不错。   当然,这20年里皓子也多次带给我们急风激浪,都是因为妥善地利用了我良好的朋友圈、我们家长的自组织、与组织带来的社会关系……无数次的风浪,也练就了我成为《疯狂动物城》里的兔子朱迪。   这20年的经历,也更让我清醒地意识到“心再坚强也不要独自飞翔”。这句话,与家长来说,是家长要走出来,孩子才会有更好的未来。而从我媒体人的责任和角度来看,一个人的需求是个点、一群人的需求是个面,涉及之众,才能得到社会的支持、政府的扶持、政策的倾斜。   所以,对于我来说,时间就是机会,时间就是一个群体命运的改变.......目前看,我做的这些社会进步的推动,皓子用不着。但是纵观时间长河,没有1.0版,哪有2.0版、3.0版,或许4.0版,皓子就用上了呢?我们始终是这个特殊群体的一份子。   在20年里,我有做过投入产出比,学会“舍.得”,但在把严重社交障碍的皓子推入社会的机会面前,我是一个只要有1%机会,就会付出100%努力的人。于是为心智障碍群体的自主生活保驾护航,2018年我们星宝自闭症家庭支援中心在全大市推出了“无障碍出行”,2019年我们又开始设计“出行.无障碍”,只要这个孩子走出家门,意味着他就跟这个社会产生连接,社会该怎样为这个群体提供支持?我们的孩子又该在家里做怎么的预案和反复练习?如何提高孩子们社会适应性的锻炼迫在眉睫。
  《斯坦福大学大学人生设计课》告诉我们,人生并不存在完美规划,正如设计师不会一味“思考”未来,而是主动去创造未来一样,你需要利用设计思维模式,找到自己的生活目标,集中精力,为自己创造更多的可能性,大胆尝试,这样才有可能改变命运。   人的一生都在向死而生,自从被命运打翻在地,往后的余生,一名自闭症孩子家长成为了我的终身职业,我的职责是把一手烂牌打好,置之死地而后生。这需要勇气、精算、设计、策划——我是一名持证策划师!
编辑: 陈捷纠错:171964650@qq.com
宁波"皓子妈"自述刷屏朋友圈:我的职责是把一手烂牌打好 稿源: 甬派 2019-11-03 22:16:04
  今天,一篇叫《皓妈》的文章在宁波人的朋友圈热传,主人公是宁波一位自闭症孩子的母亲,上天给她发了张烂牌;但她又是超级坚韧的母亲,在十几年中举全家之力,将孩子培养成人。   她把这几年来的感悟,写成了文字。   收到这篇文章的“天地孤旅”说,皓子妈造就了皓子,皓子也造就了皓子妈,向上的人生就是互相成就的过程。转发这篇文章,是为了让大家更了解自闭症孩子家庭的喜怒哀乐,让大家更关爱自闭症孩子的成长,也让自闭症孩子的家庭看到希望——努力是很艰辛,成功往往是在再坚持一下的努力之中。   本网转发此文,略有删减——   皓子妈   作者:傅雪芳
  我叫傅雪芳,ASD圈内人都叫我皓子妈。自20年前成为自闭症孩子的妈起,我似乎失去了未来,一直在做“往后余生”的事情。   朋友圈上,我近来的行踪:在云南大墨雨村体验“永续”生活,在黑龙江参加中俄皮划艇大会,在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发,在宁波带领家长团队为13位星宝实践“社交礼仪训练营”……一个暑期的马不停蹄,引起了很多知晓我底牌人的质疑或好奇,“你是一名自闭症孩子母亲,怎么有那么多的时候和精力?”“你家皓子都已经工作了,怎么还去做那么多与你家无关的事情?”   当一般家长都愁云惨雾地训练自己孩子的时候,你却从南飞到北,从北飞到东地在“嗨玩”,一点都不管自家的重低典自闭症孩子、自己的家。对,我就是那个二般的自闭症孩子母亲。今日我能这样放飞自己,还真得益于我20年前对家庭往后余生的“人生设计”和这20年自己不断调整的心智模式。   20年前没有电脑,更没有互联网,所有自闭症疾病的信息,来源于传统媒体广播电视报纸,外加人际间口口相传。我家的皓子,属于功能退化型的病症,从会说1、2个字,1岁半渐渐开始完全不会说话,甚至不理人、不看人,对外界刺激没反应,一度还被认为“聋了”。外加大小便不知、不会指物、危险不知、满世界跑……虽然医院儿保科的医生安慰说,这是皓子从无意义“仿说”,向自主意识过渡的黑色时期,让我们静候佳音。   偏偏我是一个“等风来不如追风去”的人,于是脑电图、磁共振,想要撬开这个脑袋看看,发生了什么。当医生看着皓子本人的眉清目秀和各种脑成像,都说“这个孩子好着呢,是你这个妈有病”。
  皓子2岁时,我终于在一本外译本里看到儿童病症里的“孤独症”,事后我才知道,1999年全国也只有5位医生知道孤独症是怎么回事儿,跟家庭养育无关。   找到了上海复旦儿科一位刚刚从澳洲、香港进修孤独症治疗回来的女医生。她直接告诉我:皓子患重度低功能典型自闭症,对策是放弃训练、再生一个,因为在她收集到的统计信息里,全世界没有一个家长,能在康复训练的路上可以坚持4年以上。在2000年,全国只有一家家长自己开的为期100天的家长训练班,不但远在北京,而排号要等5年之久。   自闭症孩子长着一副大众脸,只要情绪上稳定、行为上可控,在城市的人堆里很长时间也不会被发现的。现在21岁的皓子,每天公交转地铁上班,3个小时穿行中都是独立来回,在庇护工厂稳定就业快3年了,体现出他自身的价值了。虽然皓子的语言沟通还不达标,但不影响他参与流水线工作,因为他守规矩、听指令、工作认真出手快。   正因为我有自己带着皓子生活的念头,当年我并没有把训练的目标定在能讲话上,而是定在生活能力自理上,以减少我将来的成本和负担,不能因为一个残疾孩子把全家拖入困境,变成一个家庭的残疾,我们得有自己的人生。   对整个家庭的人生设计上,开动了我工业会计专业的理念,做几率分析,把时间、精力、经费做预算和配置,对家庭人员做分工,妈妈负责训练+信息收集+外交+挣钱,爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障、外婆负责全家吃饱穿暖。   2000年起,我们家开始新的运作:给皓子选择了离家近、全天训练不用陪的机构,这样保证了妈妈和爸爸能够正常工作,外婆能够参与帮忙。   因为有外婆这个职位的时间限制,我们有强烈的倒计时感,提前消费普通人的兴趣爱好:旅游、户外极限、摄影、美食……   有家长总结过,上班其实也是一种喘息,不用24小时对着一个残障孩子,我们也不用每天在各种培训班的路上奔跑。而我更在自己的兴趣爱好中开启了心智模式,不再觉得自己的世界是灰暗的。特别是被带进摄影圈后,生活中美好的点点滴滴都会被捕捉,打破了我因为知识局限所造成的定势思维,所谓眼界决定高度吧。用简单的话来说:你用自己怎样的眼镜来看世界,并用怎样的行动来塑造你自己的世界。
  很多人看到了我这20年一直的“嗨玩”,甚至是极限运动:全球第三大沙漠巴丹吉林科考线穿越,登山者天堂尼泊尔ABC徒步,自然流域皮划艇黑龙江三段赛,西藏大北线负重30斤行摄……再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空了自己,卸下了那份无奈,微笑面对坎坷困苦,尽享生命所赋予的美好历程。每一次“嗨玩”过后,都会有归零的感觉,然后再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。   当别的家长花大钱陪着孩子在全国不同知名机构辗转培训时,我却按兵不动在同一机构让皓子待14年;   当别的家长为“普(通)小(学)”融合而陪读,皓子因为情况太差,直接放弃了9年义务教育;   当别的家长埋头对孩子桌面教学时,我陪着皓子做生活的实际操作练习;   当别的家长辞职带孩子外地训练,我在更多地圈朋友寻资源;   当别的家长去往全国追大咖听讲座,我利用家门口的资源,听各种各样大大小小的公开课,让自己有了清晰的判断和目标;   当很多家长纠结于“普小”还是“特(殊学)校”的时候,我把15岁的皓子推上了公交车练习独立出行;   当别的孩子在追求学业特长的时候,我把16岁皓子的“特校”职高课砍掉1/3,其余时间用来做志愿者、各种劳动实习,帮他种下一颗“要自食其力”的种子;   当很多家长缩在家里哀怨命运不公,我把整个家庭抛在大众眼前,视频采访从不打马赛克,全家人跟我一起“不要脸”,让大家关注星宝孩子;   当很多家长深耕心理流派、学习考证时,我奔走呼号,想要给自闭症孩子群体撑起一片小小的绿荫,从媒体人的角度布局,以点带面引得政府、社会各界的重视。   自闭症的残障跟别的残障还有很大的不同,如果前期康复训练做得好,他们后面的上升空间是巨大。皓子就是一个很好的例子,12年的时间连续不断坚持在康复训练机构,接受针对他个体制定的训练计划,也挖掘到了他身上的优势。如数字记忆,他可以背到圆周率小数点后面275位。数学的理解,帮助他的语言、逻辑提升。   当他14周岁离开康复训练机构,边进达敏学校,边接触社会去做义工。这样,他原先训练的潜能都发挥出来,眼界开阔了,与人沟通的能力日渐提高。进入职高班以后,一半的时间学习工作技能,一半的时间在爱心单位的实际工作场景中实践。他能跟人进行简单的交流聊天、能处理自己事务,还学会了弹电子琴、游泳,还能制作版画。我拿着皓子的案例,奔走呼号有关管理部门,为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴,至今已经有7个年头了。   我觉得我是一个把AB型性格用到极致的人,有时我是一个极度沉闷的人,一顿饭或一个几天的会,我就是那空气,别人对我全然没有印象。但是遇到对眼的人,我又是个话唠,语不惊人死不休的那种,全然不顾别人的感受。于是我有很铁的朋友,也会得罪人——据说有很多人“怕”我。对圈内家长的直言不讳、带活动时对孩子们严厉不暴力的“吃相”,也让有的家长避我三舍。   我是一个急性子的化期待为创造的人,却赢得了全家人、甚至家族的支持。这20年我一直都有投入、产出和止损的概念,所以在给皓子的人生设计里,有很多放弃的选项,根据条件调整方案,不跟大流,从家庭内部和社会外部创造支持体系,尽量给皓子创造抱持性的环境,就像今夏热映影片《银河补习班》里邓超饰演的父亲。   “抱持”,在英语中意为“hold”,也就是曾风行一时的流行语“hold住”。我记忆深刻的一件事情是,皓子在17岁时,砸了人家汽车引擎盖。当周遭所有的人都不理解你,建议把你送精神病院的时候,我用申请内退的代价,来陪伴、支持、理解、包容你。   这些年你无数次跌倒,我帮助你重新站起来,支持你摇摇晃晃,继续向前,在你的背后牢牢托住,肯定你的感受、接住你的无力,在事件之下帮助你学习正确做人、做事,锻炼规则。我让你在抱持的环境下,变得很有安全感和自信心。因为皓子知道有人相信自己,有人在他能力不足的时候帮助他。这样他才能有底气和勇气,去大胆地思考、尝试和探索,逐渐长成一个向上、有思考、拥有梦想的年轻人。
  发生了很多巨变后,也让我重新思考我们给孩子的爱,如果没有半分的接纳、包容和肯定,只有一股脑地忙碌和鞭策,其实最终也会害了孩子。因为笨是可以被催眠的,焦虑也是会传染。当父母认定孩子不行,那孩子也会自认不行。可惜我们日常做得最多的是否定和挑剔,则是亲手把他们摇晃的身体推倒,让他们再次跌入无力之中,只能压抑自我去迎合。   今年八月广州爱成长社交礼仪课导师问我,“据我观察,全国家长组织的负责人,在组织工作和家庭上的精力对半分?皓子的情况都已经那么好了,你为什么还在为家长组织的事情上那么拼?你现在很多努力在推行的事情,皓子根本用不着,以你退休的身份完全可以有我父母般的美好退休生活。”我答:“因为时间”。   因为外婆84岁高龄,我还有多少时间可以长时间的外出学习?   因为我年纪大了,我还有多少时间可以维持这样的体力、精力和脑力?   因为我退休了,资源还有多少时间可以加以利用?   因为身处信息爆炸年代,自闭症的关注度时间可以维持多久?   因为很多家庭在面临与我一样的困境,我不希望他们再付出代价,时间越早抢救机会越多。   因为.....   就像影片《哪吒》里传达的“我命由我不由天”,因为我对整个家庭的人生设计,对孩子的目标,几乎是贴地的。所以皓子后来的变化,对我而言全都是“奖金”,所以我们家人,算是比较平稳地度过了20年,家庭关系、夫妻关系都还保持得不错。   当然,这20年里皓子也多次带给我们急风激浪,都是因为妥善地利用了我良好的朋友圈、我们家长的自组织、与组织带来的社会关系……无数次的风浪,也练就了我成为《疯狂动物城》里的兔子朱迪。   这20年的经历,也更让我清醒地意识到“心再坚强也不要独自飞翔”。这句话,与家长来说,是家长要走出来,孩子才会有更好的未来。而从我媒体人的责任和角度来看,一个人的需求是个点、一群人的需求是个面,涉及之众,才能得到社会的支持、政府的扶持、政策的倾斜。   所以,对于我来说,时间就是机会,时间就是一个群体命运的改变.......目前看,我做的这些社会进步的推动,皓子用不着。但是纵观时间长河,没有1.0版,哪有2.0版、3.0版,或许4.0版,皓子就用上了呢?我们始终是这个特殊群体的一份子。   在20年里,我有做过投入产出比,学会“舍.得”,但在把严重社交障碍的皓子推入社会的机会面前,我是一个只要有1%机会,就会付出100%努力的人。于是为心智障碍群体的自主生活保驾护航,2018年我们星宝自闭症家庭支援中心在全大市推出了“无障碍出行”,2019年我们又开始设计“出行.无障碍”,只要这个孩子走出家门,意味着他就跟这个社会产生连接,社会该怎样为这个群体提供支持?我们的孩子又该在家里做怎么的预案和反复练习?如何提高孩子们社会适应性的锻炼迫在眉睫。
  《斯坦福大学大学人生设计课》告诉我们,人生并不存在完美规划,正如设计师不会一味“思考”未来,而是主动去创造未来一样,你需要利用设计思维模式,找到自己的生活目标,集中精力,为自己创造更多的可能性,大胆尝试,这样才有可能改变命运。   人的一生都在向死而生,自从被命运打翻在地,往后的余生,一名自闭症孩子家长成为了我的终身职业,我的职责是把一手烂牌打好,置之死地而后生。这需要勇气、精算、设计、策划——我是一名持证策划师! 纠错:171964650@qq.com 编辑: 陈捷